Den internationella ME/CFS Awareness Day den 12 maj vill uppmärksamma de drabbades situation. För situationen är ofta förödande: En stor del av de sjuka har ingen klart erkänd diagnos. Detta försvårar den socialförsäkringsmässiga erkännandet av deras begränsningar avsevärt – med följden att många, trots omfattande påverkan, inte får tillgång till försäkringsförmåner. Många av dem har inte heller någon tydlig riktning om var man kan få stöd.
Dr. Cornelia Rüegger, samhällsvetare vid Högskolan för socialt arbete FHNW, känner till situationen från egen erfarenhet, och det från båda perspektiven. Som forskare har hon alltid specialiserat sig på den sociala dimensionen av sjukdom och hälsa. Och sedan en Covid-infektion 2022 upplever hon som drabbad hur dårlig vården och stödet för människor med ME/CFS är.
ME/CFS är svår att förstå
En av anledningarna är bristen på kunskap om sjukdomen bland hälsoyrken: "Det är inte självklart att varje husläkare eller husläkare vet om den, att socialarbetare som arbetar i dessa sammanhang känner till den, att psykologer och psykologer vet om den", uttrycker det Cornelia Rüegger. Redan definitionen av sjukdomen är svår: Den visar sig i de mest olika manifestationsformer. En gemensam del har de dock, vet Cornelia Rüegger: Belastningsintolerans. "Om man går över de individuella minimala fysiska, kognitiva, emotionella eller sociala gränserna, förvärras det. För vissa drabbade är det redan för mycket att stiga upp, för andra ett längre möte, en lång text eller ett belastande telefonsamtal''. Följden: "Många förlorar sitt arbete, kan inte längre upprätthålla sin roll i familjen eller föreningen, förlorar vänner. Relationer bryts upp, människor har materiella problem och känner sig socialt isolerade."
En sjukdom med allvarliga sociala följdproblem
Just här ligger en faktor som hittills knappast varit i fokus vid Long Covid och ME/CFS: den sociala dimensionen. På samhälls-strukturell nivå visar sig den sociala dimensionen bland annat i det hittills otillräckliga erkännandet av sjukdomen samt i strukturella hinder för tillgång till stödsystem – med långtgående materiella och existentiella konsekvenser för de drabbade. På individnivå medför den dessutom massiva begränsningar och desintegrationsprocesser.
Allt detta gör att den ursprungliga problematiken mångfaldigas, konstaterar Cornelia Rüegger: "Den sociala dimensionen verkar tillbaka på kropp och själ som en social stressfaktor och kan därigenom förstärka sjukdomsdynamiken." Om denna koppling mellan sjukdomens fysiska och sociala dimension bättre förstås, kunde man bättre fokusera på de sociala följdproblemen. "Om man skulle professionellt arbeta med dem, kunde man inte bota människor, men förbättra deras livskvalitet avsevärt – och det är otroligt värdefullt."
Vidareutbildning som nyckel till livskvalitet
Vid denna punkt kunde det sociala arbetet vara avgörande, anser Cornelia Rüegger. Enligt henne borde vidareutbildning om ämnet vara självklar för yrkesverksamma inom detta område – "och inte en där det handlar om abstrakta kvalitetsfrågor, utan om mycket konkret professionell orientering: 'Vad hjälper, och hur kan jag som yrkesverksamma ge hjälp?'"
I sin roll som forskare har Cornelia Rüegger därför satt upp olika vidareutbildningsprogram för yrkesverksamma inom socialt arbete. En fyrdelad grundläggande vidareutbildning om Long Covid och ME/CFS förmedlar en tvärvetenskaplig förståelse för sjukdomen och ger praktisk vägledning för att bra ge psykosocial rådgivning och stöd till barn, ungdomar och vuxna. Dessutom börjar ett nytt online-format under hösten, där yrkesverksamma från de mest olika disciplinerna presenterar aktuella utvecklingar och diskuterar dem i ett publikumsamtal. Dr. Katrin Bopp från universitetssjukhuset i Basel inleder: Den 26 november 2026 ger hon inblick i sitt multimodala behandlingskoncept och sina kliniska erfarenheter.
Kompletterande erbjuds nu också program för att stödja anhöriga till drabbade människor – en vård som de senaste åren har blivit allt mer efterfrågad, särskilt av föräldrar till drabbade barn och ungdomar. De har särskilt svårt med sjukdomens belastning, har Cornelia Rüegger observerat: "Det är en sak att som vuxen var drabbad. Men barn och ungdomar – som står vid startpunkten av sitt liv! – ligger nu hemma, i mörka rum, avskurna från vänner, från utbildning. Det är fruktansvärt."