Första ALS-podcasten i Schweiz - Föreningen ALS Schweiz

I över trettio år har ALS-organisationer världen över den 21 juni uppmärksammat den obotliga sjukdomen Amyotrofisk Lateralskleros (ALS) med en minnesdag och lyfter fram de drabbade och deras anhöriga i fokus. ALS Schweiz representerar som patientorganisation de cirka 600 drabbade personerna i landet och har lanserat Schweiz första ALS-podcast: 'ALS. Livet i nuet'.

Detta, för att informera människor med ALS och deras anhöriga om erbjudanden och resurser här i landet. Samtalen med de drabbade, anhöriga och experter gör för första gången ALS-erfarenheter tillgängliga för den schweiziska kontexten – tidigare fanns dessa bara i form av podcasts från andra länder, som Tyskland, Storbritannien och USA (Charité Berlin, MND Association UK, ALS Association USA).

I podcasten från ALS Schweiz, bestående av sex avsnitt, berättar personer sina personliga historier, ger insikter i livet med Amyotrofisk Lateralskleros (ALS) och delar sina erfarenheter. De är antingen själva drabbade av den obotliga sjukdomen, anhöriga eller experter.

1 – Komplementärmedicin: Manuel Arn och Franziska Kipfer, två ALS-drabbade, berättar om sina erfarenheter med massage, akupunktur, Ayurveda & Co. och hur de kunde mobilisera sin inre kraft genom dessa metoder.

2 – Näring: Konrad Hort, en ALS-drabbad person, berättar hur hans matkonsumtion har förändrats av sjukdomen och logopeden Theresa Seiser från Rehaklinik Zihlschlacht, hur centralt det är med en individuell anpassning av kost för ALS-drabbades livskvalitet.

3 – Vård i förväg: Vårdchefen Kathrin Linder från Inselspital Bern informerar om fullmakter, patientdeklarationer och krav för vårdförberedelser för personer med ALS.

4 – Anhörig vårdare: Om önskemål, förhoppningar och erfarenheter: i samtal med Heidi Müller, en anhörig som på heltid vårdar sin man. Hon säger att man alltid måste ligga steget före sjukdomen – exempelvis att beställa en trapphiss i förtid, inte först när man inte längre klarar sig utan.

5 – Kommunikation: Avsnitt med Rosmarie Giese, en ALS-drabbad, som saknar sin tidigare röst. Hon förlorade den på grund av sjukdomen ALS, men fann nya sätt att kommunicera. Florian Blattner från Active Communication rapporterar dessutom hur individuella lösningar med assistiv teknik kan vara.

6 – Rörlighet: Dennis Schneider, styrelsemedlem i ALS Schweiz, talar om resor: 'Efter ALS-diagnosen trodde jag inte att jag skulle kunna resa mer i rullstol.' På sin reseblogg 'My ALS-Life' ger han tips till andra ALS- drabbade och är glad över att han nästan kan resa som tidigare, även om förberedelserna har blivit mycket mer tidskrävande.

Amyotrofisk Lateralskleros (ALS) är en obotlig sjukdom i centrala och perifera nervsystemet som kommer att leda till förlamning av hela kroppen på kort tid, ofta drastiskt minskar livslängden och i många fall påverkar kognition. I Schweiz är cirka 600 personer drabbade av ALS, världsomspännande cirka 400 000. Sjukdomen bryter vanligtvis ut i medelåldern, något oftare hos män än hos kvinnor.

'ALS. Livet i nuet' första ALS-podcasten i Schweiz, sex avsnitt, schweizertyska, 6 maj till 10 juni 2025 als-schweiz.ch/podcast

'Samtalen var så varierande som gästerna i podcasten'

Danielle Pfammatter, expert i palliativ vård, styrelsemedlem ALS Schweiz, värd för ALS-podcast

Mediekontakt Tabea Weber Kommunikation och marknadsföring Telefon 044 887 17 20 tabea.weber@als-schweiz.ch

ALS Schweiz Frohburgstrasse 4 4601 Olten als-schweiz.ch